タグ: Ramsey Hunt Syndrome

Mindful Face – Be Still

顔面神経麻痺の初期治療は、何か特別なことを「やる」より「やらない」姿勢がとても重要です。発症直後、ステロイドと抗生物質を72時間以内にスタートするのが一番効果的で、私はラッキーにも48時間以内に始めることが出来ました。これも日本の大学病院で異なる科を同日に受診し、直ぐに原因を突き止められたお陰。もし顔面神経麻痺を疑うことがあれば、まず耳鼻科を受診することをお勧めします。

特に、ラムゼイ・ハント症候群(RHS)は、いかに敏速に抗生物質とステロイドを飲んだかで劇的に後遺症を左右します。麻痺は毎時毎分どんどん形成されて行く為、早くステロイドを体内に入れ神経への深刻なダメージを最小限に抑えられるかにかかっているのです。そんな大事な薬物治療ですが、実はあっけなく10日間で終了。日本の医療ではこれ以上続けてもあまり意味がないらしく、後はただ自分の自然治癒力に委ねるのです。

「顔の筋肉が固まらないようにセルフマッサージは毎日優しくやってくださいね」と言われたのみ特別な指示もなく、ここから自分の顔と毎日密に向き合う日々が始まりました。「あとは治そうと言う意思がどれだけ強いか、ですかね」と、医師が何気なく言った一言がとても心に残った。ただし、「よし!治すぞ!」と張り切り過ぎてもNG。特に顔が再び動き出すまでは、EMS系の美顔器・マッサージ、鍼、無理矢理動かす、疲れさせる、などの行為は御法度です!!私も最初に顔が強張り始めた時、とっさにEMS美顔器を使いマッサージしてしまいましたが、それは絶対に避けて下さい。返って麻痺をひどくする可能性があります。

顔面神経麻痺とは顔の半分が圏外になっている様な状態。いくらコンセントを挿しても動くことはないのです。時間が経過し、もう一度圏内に戻ってくるまでただただ待つのです。そもそも顔面神経麻痺になるのは体が疲れて免疫が下がっている時なので、待っている間はリラックスして安静にしているのが一番!

しかし、自分と言うメイクアップアーティストは1人しかいないと言う厳しさと責任感を痛感したのもこの時。仕事で帰国していた故に、ようやく体を休められたのは発症後1週間ほど経ってからでした。そんな中、症状を知ったごく僅かな友人が勇気づけに来てくれたり、治療法を調べてくれたり、不安で心細くなった時、いつも心優しいサポートが周りにあった事は本当にラッキーでした。そしてある意味、仕事を続けた事も落ち込む暇などなく、気力を保ちポシティブでいれたのだと思います。

ただやはり、休むことが出来る状況なら安静をお勧めします。私自身、仕事が落ち着いてからは「自分ファースト」を徹底し、セルフケアに勤しみました。私が決めた「自分ファースト」の5か条は、

①暇さえあればハンドマッサージ(朝昼晩は特に念入りに)

②毎日お風呂に長めに入り巡りを良くする(45~60分)

③疲れを感じたら昼寝をし、夜23時前には必ず寝る

④極力PCや携帯を見ない(ブルーライトを浴びない)

⑤神経系、免疫、抗菌、身体に良さそうなハーブ、スーパーフード、サプリメントをなるべく自然な形で積極的に摂取(ビタミンB12、ビタミンC、オレガノオイル、チャガ、生姜、ターメリック、生姜梅番茶、豆タンパクなど)

徐々に体力が復活して来て更に追加した項目は、

⑥水蒸気温パック (朝昼晩3回)

⑦リンパマッサージ

⑧朝ヨガとウォーキング 

今振り返ると何か特別なものは一切なく、徹底的に、そしてより丁寧に自分の為だけの時間を持ち、心と体そして顔と会話しながら過ごす事を大切にしました。心掛ければいつでも誰でも出来る事。忙しい現代社会で雑になりがちな自分自身のリズムを整えてあげる事。そんな事を繰り返した1ヶ月目でした。

注)これはRHSに対する専門的医療知識を提供するものではありせん。あくまでも個人的な経験を通して感じた事や学んだ事として参考にして頂ければ幸いです。

[ IN ENGLISH ]

I have learned that there is more “don`t”s than “do”s at the first onset of facial paralysis. It is crucial to start both corticosteroids and antiviral medications within 72 hours of developing your initial symptoms.  I was lucky enough to start treatment within 48 hours.  I was in good hands at the ER department in a university medical center in Japan.  There were many specialists all in one location so it took only half a day to get my diagnosis. If you ever suspect that you have symptoms of facial paralysis, you should seek immediate medical attention.  If you do not know where to go, I would suggest to be seen by an otorhinolaryngology specialist. 

Timing is key, especially for Ramsey Hunt Syndrome (RHS).  I cannot stress enough that every hour and every minute that pass counts heavily. The faster you start the medication, the faster you minimize the nerve damage to improve your chance of recovery. My medical treatment for RHS lasted for a total of 10 days.  I was told by the Japanese medical doctor that my body’s natural healing capabilities are relied upon after the 10 day treatment period. 

The doctor instructed me to gently massage my face everyday to ease stiffness and tightening of the facial muscles.  I was surprised that there was no other special `do`s.  My last conversation with him ended with a memorable comment that my complete recovery was dependent on the strength of my will.  

I did learn that no matter how strong your will is and how quickly you want to recover that there are several “don’t”s that I encountered during my healing stage.  When my face first lost movement, I was in a state of panic and tried massaging my face with an EMS roller. That was big NO NO for me.  I needed to avoid any e-stimulations, acupuncture, forceful movement, stress and fatigue.  I found that when I started some healing modalities too early or too much, they did more harm than good for me.  With my facial paralysis, I found that I just could not force my face to move. It was like trying to use a mobile phone when it is out of the service area. I really needed to be patient until my nerves started to feel again. 

 My first few days into RHS was very challenging.  Being a makeup artist, I am hired for the unique skills that I personally offer.  I was fully booked in Japan for a few of my clients when the RHS happened.  It dawned on me that I was the only one who could finish the jobs that I had taken on.  There was no time for me to feel sorry for myself or get depressed.  I was determined to finish my jobs while I was getting treatment for my RHS.  I felt lucky to have supportive friends and family who gave me words of encouragement and looked up treatment remedies for me.  Having a circle of support helped me get through that stressful time.  It helped me keep my spirits up and I was able to complete my duties and responsibilities. It was after a week from the diagnosis that I was finally able to have complete rest.  I read that a lowered immune system from stress and exhaustion can cause RHS and I reflect back at that time.  I believe that plenty of rest and relaxation is some of the best medicine!       

Sometimes it’s hard to to get that rest when there is a lot of work but I felt I needed to put myself first if I wanted to get better.  So I created a “ME-First” self-care routine and religiously followed it every single day: 

Gentle hand massage on my face whenever I had a minute during the day.  I ensured longer and complete massages 3 times a day: morning/lunch/night) 

Take a nice warm bath for 45-60mins. 

Take a nap when I felt tired, and go to sleep before 11:00PM. 

Avoid using my PC or mobile phone as much as possible. (reduce exposure to blue light from electronic devices) 

Take herbs, superfoods, and natural supplements that would promote neurological health, boost immune system and overall health. (Vitamin B12, Vitamin C, organic oregano oil, chaga, ginger, turmeric, ginger plum tea, pea-protein, hot water, etc) 

When my body was recuperating and I started to feel better, I added a few more things to do onto my routine  

 Warm up with a steam facial mask 3 times a day. (morning/lunch/night) 

Lymphatic drainage massage

Morning yoga and walking. 

Looking back, my “ME-First” routines were not particularly special. Anyone can do it anywhere if one can become mindful to one’s own body, mind and face.  It taught me to value my own personal time every single day.  I make this sound very simple yet I know it can be a difficult thing to accomplish because of the busy lives we all lead.  But, I think I am important enough and I hope you feel that about yourself too.  I woke up each and every day with `ME-First` in mind and invited stillness and relaxation during my first month of RHS.  

NOTE: This is not a professional recommendation on how to deal with RHS, rather it is my personal journey through this rare condition. Everyone can have different experience and I am happy to share mine.

 

Mindful Face

人生には上り坂、下り坂、そして、ま坂(まさか)の3つの坂があります。40代にもなると、それなりのまさかを様々に経験して来ましたが、つい6ヶ月程前、想定外の大きなまさかがやって来ました。

それは仕事で日本に一時帰国中の出来事。バンクーバーから到着した夜、翌日に仕事を控え早めに就寝した私は、朝の4時にトイレで目が覚めました。右眼に違和感を覚え、飛行機の長旅で眼が浮腫んでしまったかなぁと鏡を見た時です。私の右眼はバッチリ見開いたまま、瞬きが出来なくなっていました。舌にピリピリとした痺れもあり、ヒャーっと一気に眠気も覚め、少々パニック状態で夜間緊急診療に電話をしました。幾つかの病院に問い合わせても症状を話すと、どの科か判断出来ない対応出来ないと次々に断られ、5軒目くらいで運よく某大学病院の緊急診療で受付けて貰い、飛ぶ様な思いで向かいました。

夜間診察で右アゴの奥に全く気づいてなかった帯状疱疹が見つかり、翌朝一番で歯科口腔科→耳鼻科→眼科で再診察して貰った結果、「ラムゼイ・ハント症候群」(以下、RHS)という今までに耳にした事もない病名が下されました。

RHSとは水疱帯状疱疹によって生ずる顔面神経麻痺。体調不良や疲れ、ストレスなどで免疫力が低下している時に体内に残っている幼少期にかかった水疱瘡のウィルスが再活性化し、耳の神経に潜入して顔面神経麻痺を起こします。日本では顔面麻痺全体の約10%、年間10,000人程が発症する稀なものです。ちなみに麻痺はウィルスに感染した片面にしか起こりません。

顔面麻痺になると言うまさかは、当事者の自分でさえ最初ピンと来なかったけれど、メイクアップアーティストと言う「美」を仕事とする立場にありながら、顔が歪み動かなくなってしまった事に大きなショックと戸惑いが徐々に沸き起こって来ました。

現在は発症から6ヶ月が過ぎ、周りから気づかれない程回復しましたが、麻痺と言うのは不思議なもので、自分にしか感じない細かい症状が幾つもあります。顔面麻痺は、初期の薬物治療は最重要ステップですが、その後はセルフケアしか有効な治療方法はありません。何が効いて何がいけないのか、特殊な症状だけに情報がとても乏しいのが現実です。

特に女性で顔面麻痺を患うと、表に出れない人も沢山いるでしょう。このまま何事もなかったかの様に進んでも良いかもしれない、けれど、少しでも情報が少ない人の為に自分の経験が役に立たないだろうか。人として、メイクアップアーティストとして、誰かの何かの支えになれたらと言う小さな思いが芽生えて来ました。

顔は、単に生まれ持った外見だけでなく、心と体、そして思考で造られます。そして、人の持つ自然治癒力は最も優れた医者と薬となり得ます。今までも信じて来たことですが、より一層濃く、明確に、私に語りかけて来てくれています。奮闘記としてではなく、これから与えられた数々の驚くべきレッスンをCanadian Beautyのジャーナルに織り交ぜて綴って行きたいです。

注)これはRHSに対する専門的医療知識を提供するものではありせん。あくまでも個人的な経験を通して感じた事や学んだ事として参考にして頂ければ幸いです。

 

[ IN ENGLISH ]

Life is full of hills: uphill, downhill and the “unexpected” hill.  Just when I thought I had enough of those hills for my 40s, I found myself upon another unexpected hill 6 months ago. 

It happened soon after I arrived to Tokyo for a business trip. I woke up around 4am to go to the bathroom and noticed a bizarre sensation around my right eye. It felt as if it were puffy from the long flight. I literally froze in shock when I saw my reflection in the mirror. My right eye was wide open and it had stopped blinking. There was also a tingling feeling on my right tongue.  I called the emergency medical line in a panic and stormed to the hospital. 

The ER doctor found symptoms of shingles hidden behind my right chin when he inspected my throat and asked me to come back first thing in the morning for more thourough examinations.  Doctors specializing in dental and oral surgery, otorhinolaryngology and ophthalmology all attended to me when I came back.  After examination, they diagnosed me with “Ramsay Hunt Syndrome” (RHS), a condition that I have never heard of in my entire life. 

RHS is a rare neurological condition characterized by the paralysis of facial nerves and a rash affecting the ear or mouth. It is caused by the varicella zoster virus (VZV), the same virus that causes chickenpox in children and shingles in adults. This virus stays dormant for years inside one’s body, but can be reactivated when one’s immune system is low due to stress, exhaustion, etc.  The virus spreads to affect the facial nerve, causing the paralysis. 10% of all facial paralysis cases are RHS in Japan.

The whole situation was rather surreal to me at first, but as it unfolded it hit me hard especially being a makeup artist.  Creating `beauty` has been my profession for almost two decades and it shook me to the core as I dealt with my paralysis. The right side of my face stopped moving completely and carried an uncomfortable, distorted look.  I was in desparate shock. 

It has been 6 months since my diagnosis.  Although I am still on the road to complete recovery, most people do not seem to notice what has happened to my face.  Paralysis is an interesting thing because even though others may not notice, there are a lot of small symptoms that I can feel and see. I want to stress to anyone who is may go through this that it is crucial to immediately take medications at the onset of the symptoms.  After this, self-care is the most effective way for the healing process.  The reality is that it is very hard to find out what works and what doesn`t work for RHS because there is little reliable information available. 

Woman are most often judged by their physical appearances.  It may be harder for women to accept the disorder/condition and come out of their shell once they suffered from the devastating effects of facial paralysis.  I could easily be that person who hides the struggle and live a life as though nothing had happened.  However, I decided that I was not going to be that person.  Instead, I feel a strength is growing within me.  I thought that maybe I can help someone in need by sharing my experience and knowledge so they can see the light at the end of their tunnel.  I am a makeup artist, and I feel that with my skill I may be able to help women feel beautiful again.  I don’t think anyone should suffer alone. 

Your face is shaped, not only by what you are born with, but also by your mind and body.  Interestingly enough, I have found that conscious thinking can change my face as well. All of these elements play into your beauty.  Your natural self-healing abilities could work as powerfully as a great doctor or medicine when you are recovering from effects like facial paralysis.  I would like to start sharing the important and tremendous lessons I have learnt from my own experience with RHS in my Canadian Beauty journals. 

NOTE: This is not a professional recommendation on how to deal with RHS, rather it is my personal journey through this rare condition. Everyone can have different experience and I am happy to share mine.