タグ: 病的共同運動

Mindful Face 7- Take a break

「あわてない、あわてない。一休み、一休み。」は誰もが耳にした事がある一休さんの名言。顔面神経麻痺を治療していく上で、この様な境地に心を落ち着かせる事が出来たらとても理想的では?、と最近よく思います。

もちろん、発症直後は時間との戦いです。72時間以内に薬物治療を速やかに開始出来るかが顔面神経へのダメージを減らす鍵となります。それ以降は、長い時間を要する地道な日々のセルフケアと脳のトレーニングが始まります。私は2019年の4月にラムゼイ・ハント症候群(RHS)が発症してから、ほぼ毎日欠かさずセルフケアを続けていますが、発症直後から書き続けていた日記は去年の2月でストップしていました。Mindful Face(マインドフル・フェイス)の前回の投稿も気が付けば6ヶ月程前。自分の中でちょっと一休みモードに入っていたのかも知れません。

毎日同じケアを根気よく繰り返すことは意外と大変で、たまに内なる自分の声が「休みたい」と言って来ます。そんな時は、思い切って顔面神経麻痺のことを忘れてみるのもありだと思うのです。普段のルーチンから自分を解放してあげると、また前向きにセルフケアに励めたりするもの。

「普通」でない自分の表情を早く治そうと、全速力で完治を急ぐ人もいると思います。医者の中でも「2年位で神経が元に戻らなかったら、完全に治るのは難しい」と言う人もいます。だから、あせってしまう。

しかし、何度も同じ動作を繰り返すトレーニングや優しいマッサージをする地味なセルフケアで、あせりは禁物!ゆったり心をフラットにして、コツコツと続けることで必ず成果は出ると私は信じています。四六時中、顔の事ばかり考えてしまうのもストレスになるので要注意!時が解決してくれる事もあると思って、目の前にある生活を楽しむ事も大事です。

私は大きく口をあ~っと開くと、病的共同運動のせいで右目が細く下に下がってしまう症状がありました。しばらくこの動作はやらずにマッサージだけ続けていましたが、つい数週間前、思い出したかのようにやってみると目元に影響が出ることなく普通に口を開ける事が出来ていました。セルフケアの積み重ねの大切さを確信した瞬間です。

マインドフル・フェイスの投稿もお休みモードでしたが、また書き始めるきっかけを作ってくれたのは、他でもない自分と同じく顔面神経麻痺に悩んでいる人達でした。顔面神経麻痺についての情報は乏しく、ネット上に様々な情報が混在します。投稿を更新していなかった期間中も、ネット検索で私のマインドフル・フェイスに辿り着いたと言う方々から数々のメッセージを受け取りました。「勇気をもらった」、「やる気が出た」、「癒された」。そんな言葉に、自分の経験や知識が誰かの役に立てればと原点回帰させてもらいました。

RHSを完治するスピードは人それぞれで、身体の回復能力を信じ地道に歩んでいけば必ず体は反応してくれます。氣持ちが疲れたら顔と向き合うのをサボる日があっても良いのです!あせらず、一休みしながら、普段の生活を楽しみ心の空気を入れ替えてあげる事。それが返って治療になったりするのではないでしょうか。1年と8ヶ月、私は一休さんモードで90%回復しています。

注)これはRHSに対する専門的医療知識を提供するものではありせん。あくまでも個人的な経験を通して感じた事や学んだ事として参考にして頂ければ幸いです。

Mindful Face 5 – Awareness

気力(心)、免疫力(体)、思考力(脳)と、人には心身の健康を保つ力が備わっています。この3つが一丸となって働き掛けた時、人は不可能を可能にすることが出来るのだと顔面神経麻痺のあるトレーニングで教えてもらいました。

発症から4ヶ月が経ち、右側の顔も順調に動きを取り戻してきた昨年7月頃。Synkinesis (病的共同運動)と言う症状が出始めました。病的共同運動とは再生してきた口と目を動かす神経が混線した状態となる後遺症の一つです。唇をとがらしたり大きくあくびなどをすると麻痺側の眼が細くなったり、逆に眼を閉じたり瞬きをすると麻痺側の口角が同時に上がってしまうのです。自分の意図に反して口と眼が同時に動いてしまうのは、何とも居心地が悪いものです。

せっかく回復して来たのにと、懸命に早く治そうとする。力を入れて強引に動かしてしまう。病的共同運動は、そんな自分の気持ちとは反対に、小さなゆっくりとした運動をコツコツと続けるのが良いそうです。そして1番衝撃的だったのは、どんな治療法よりも最終的に神経の誤作動をリセットしてくれるのは自分の脳だと知ったこと!!「脳からリセットする様に教えてあげて下さい」と言われても、最初は「?」でした。心と体と話すのは分かるけれど、脳との会話なんて意識した事がない体験でした。

私の習った脳との会話は、まず自分を瞑想の様な完全「無」の状態に心を整え、顔の筋肉をリラックスさせます。顔に全意識を集中させて、左と右の動きや感覚がどう違うのかじっくり観察します。正常な左側の感覚を肌で感じ、脳にインプットして、それと同じ動きを麻痺のある右側に伝えて行きます。動かす度、少しでも違和感を感じたら、直ぐにストップ!動作を止める事で右側に「その動き、間違ってるよ!」と教え込みます。

脳から「YES」か「NO」のサインを繰り返しながら神経の動きをリセットしていく作業は、想像以上に根気が必要で難しいものです。1日でもちろん達成される訳ではありません。何ヶ月と言う長い時間を掛けてトレーニングして行くと、不思議と顔の神経は脳の指令に反応し始めたのです!

病的共同運動は自然には治らないと断言する医師もいますが、私はそうは思いません。自分の経験を通して、治せたり症状を軽減することは可能であることを確信しました。

病気や辛い症状、また何か難しい局面に遭遇した時でも、結局それと向き合うのは自分自身です。心を穏やかに保ち、体の声を聞き、脳と会話すること。特に脳は意識することで自分の声となり体を正し、良い思考を持つことでポシティブな可能性へと導く力があります。この学びは顔面神経麻痺だけでなく、現在のようなチャレンジな時を生きる上でも大いに役立つのではないでしょうか。人間が持つこの3大パワーは、また詳しく語って行きたいと思います。

注)これはRHSに対する専門的医療知識を提供するものではありせん。あくまでも個人的な経験を通して感じた事や学んだ事として参考にして頂ければ幸いです。

[ IN ENGLISH ]

Will (mind), immunity (body), and thought (brain) are the three powers that we all possess as human beings to maintain our physical and mental well-being.  I have learned from my facial palsy retraining exercise on how these three can work in tune to make the impossible possible for me.

A new condition called synkinesis showed up in the fourth month from onset on the affected, right side of my face.  Synkinesis happens to be one of the consequences of facial palsy.  It is a condition where voluntary initiation of facial movement triggers varied involuntary movements immediately afterwards.  An example of when synkinesis happened for me was at the moment when I puckered my lips or yawned, my right eye squinted on its own.  The reverse also occurred when I fully closed my right eye or blinked; the right corner of my lips lifted up without my control.  These unexpected conditions were quite discomforting to say the least.

I was told that stress and forced effort to separate the voluntary and involuntary movements can worsen my synkinesis.  Instead, keeping the effort small and gentle can combat synkinesis. I had to learn not to fight with it.  It was very fascinating to find out that even with all the advanced treatments available to fix synkinesis, my own brain plays a crucial role as a messenger to the nerves and reset this distressful condition!  My head was full of questions and doubts when I was first told to “let my brain teach the right way”.  I heard about the mind and body connection, but I had never experienced what it is like to talk with my brain!

I’d like to share a little bit of my process on starting that conversation.  It was important for me to position myself to ZERO.  I likened it to being in a neutral mode as if I were meditating.  This helped my facial muscles to relax so I could fully focus.  It lead me to carefully study and really observe the tiny differences between the left and right side of my face.  The conversation was very slow and deliberate.  I picked up information from the facial movements and expressions from the unaffected left side.  I mindfully relay that to my brain so it can then teach it to my affected right side.  I observe if what I just relayed was being received properly.  As soon as I could feel that synkinesis occurred, I stopped and let my brain know calmly “No. This is not correct”.   Repeating this simple conversation of either “yes” or “no” required a lot more patience and practice than I anticipated.  Nothing happened overnight.  I gave myself the space for encouragement since I was tasked to reset my nerve movements.  It took several months of diligence and care before seeing any sign of improvement.  Gradually, my facial nerves started to respond in the positive direction.  

I disagree with some medical reports stating that once synkinesis starts, there is no natural cure. I am confident that my condition had improved after a long steady effort of retraining the nerve path by believing in my own three powers: I relaxed into my mind, I carefully listened to my body and I diligently talked with my brain.  

When I am faced with illness or physical challenges, when I am faced with hardships in life, I realize that no one can confront those challenges for me.  I have to face them head on for myself.  Keeping focus on my three powers helped open up a whole new ability to cope with life’s problems.  It has really guided me towards a positive path.  Not only was I able to work through my facial palsy conditions, I gained knowledge that benefits many aspects of my daily life.  It especially rings true during this unprecedented time.  

NOTE: This is not a professional recommendation on how to deal with RHS, rather it is my personal journey through this rare condition. Everyone can have different experience and I am happy to share mine.