月別: 2019年12月

Mindful Face – Remember to Smile

「笑顔を取り戻したい」、「瞬きをしたい」。この2つの願いはRHS発症1ヶ月後にカナダで出会った顔面麻痺専門医、Susan Rankinさんから「何を一番に治したいですか?」と問われた時の私の答えでした。患者の数だけ症状があるように、私の症状も色々でした。顔の右側が完全麻痺していたので、笑顔を作ることはもちろん、瞬きや涙も出ません。右の口角は完全に閉まらず薄く開いている状態で、口に水を含むとプ~ッと漏れてしまい、うがいも困難でした。「パピプペポ」が上手く言えず、食事中も右顎の筋力がないのでモコモコと食べ物が口に溜まってしまう現象がありました。耳はボワボワと詰まった様な感覚かと思えば、聴覚が過敏になり小さな音でも爆音のごとく鳴り響き、耳栓なしでは外を歩けませんでした。麻痺は決して無感覚ではく、強ばりやつっ張り、痛みや強い違和感を伴うのです。右側全体おたふく風邪の様に腫れている感覚もあり、顔面打撲をした様な痛みが伴いました。細かい症状を挙げると尽きないですが、様々な困難な症状の中でも「笑顔」と「瞬き」が出来なかった事が私には一番辛かったのです。

「笑顔」は幸せや楽しい感情を表現するだけでなく、笑いそのものが自分の心を明るくしてくれます。思いっきり笑えない事がこんなにも心理的に重く辛い事だとRHSを通じて痛感しました。綺麗に笑えない自分の顔を鏡で見ては落ち込んだ日も多々ありました。もう2度と同じ笑顔を作れないのではと一瞬不安がよぎった時に、笑いある人生を過ごして来たとしても、もっともっと笑っておけば良かったと後悔しました。ムッとしている時間があったなら、何てもったいない事をしてしまったのだろうと、そんな気持ちになりました。行き交う人との何気ない笑顔の交わしも出来ない自分が、常に機嫌が悪い人に見られる様な気がして、マスクで口元を隠していたのもこの時期でした。

また、「瞬き」は無意識で最も力を要さない行為ですが、一般の成人で1分間に10~30回するそうです。これが出来なくなると、大きな大きな障害となります。眼球が常に乾くので30分に1回は目薬を差し、ほんの小さなホコリの侵入も防げません。風や紫外線に刺激され、PCや携帯のブルーライトにも疲労し傷つきやすくなります。右目を使わずに保護してみようと眼帯をトライしましたが、逆にバランス感覚が鈍りとても気持ち悪かったです。そして、健康な目は普通に使ってないと視力低下にも影響が出るらしく、室内ではダテめがね、外ではサングラスと言う保護スタイルが私の定番になりました。就寝時はテープで強制的に閉じる必要がありました。

普段の何気ない表情や動きで、体や心は守られ、バランスの良い状態に保たれていることに感謝する機会をRHSに与えられました。笑ったり、泣いたり、怒ったり、喋ったり、と日々の当たり前の営みは、自分の内側と外側は正に一心同体であると言う事実をとても分かりやすく実感させてくれました。

Susanさんが教えてくれた最初のリハビリの中で、「鏡を見ない」で表情を作るレッスンがありました。視覚に頼るよりも、頭の中でその表情に伴う「心情」を思い浮かべながら練習した方が、動き易くなるのだそうです。脳と体は必ずその時の心情と動作を覚えているから、そこへと自分自身をリンクしてあげるのです。心が笑えば顔は笑う。たとえ笑う機能が奪われても、その内なる笑みはその人が放つオーラとして滲み出てくるもの。

1ヶ月と11日が経った61日の土曜日。ふとした会話で笑う感情を放ったその時、右の口角と頬が同時に上に小さく動いた瞬間の感動を今でも忘れません。私の笑顔のかけらが少しづつ元に戻って来た瞬間でした。内側と外側のビューティーは固く結ばれ繋がっている。それを改めて確信した日でもありました。

注)これはRHSに対する専門的医療知識を提供するものではありせん。あくまでも個人的な経験を通して感じた事や学んだ事として参考にして頂ければ幸いです。

[ IN ENGLISH]

I want to have my smile back” and “I want to blink”.  Those were my top wishes after the onset of RHS.  A Vancouver facial specialist, Susan Rankin, asked me “what condition would you like to improve the most?” after dealing with RHS on my own in the first month. Everyone can experience different conditions and mine was full of variety. The right side of my face could neither smile nor blink, let alone shed a tear. The right corner of my lips was always slightly open so it was hard to keep fluids in. It was difficult to make out “P” sounds and I always had to push food out from my right cheek. My right ear felt like it was underwater but still very sensitive to noise. Any small sound felt ten times louder and caused thundering pain.  I had to wear an earplug whenever I was outside. I thought paralysis meant that it makes that area completely senseless or numb. Surprisingly for me, my paralysis felt stiff and tight with chronic pain and discomfort as if my face was swollen from a bad cold or bruised very badly.  Losing the ability to “smile” and “blink” was the hardest for me to handle.

A “smile” is an expression of happiness and pleasure.  The simple act of smiling, itself, can light up your mind. RHS has taught me that my face without a smile feels lonely, stressful and miserable. There were many days that I was disappointed to see “no smile” or “imperfect smile” from my reflection in the mirror. I was beginning to wonder if I would ever get my smile back.  If I had known that there would be a day that I wouldn’t be able to smile my life, I would have smiled and laughed much more than I ever did.  I would gladly exchange any of my moody faces I had with smiles now. Without a smile, I became very self conscious even when I tried to exchange casual greetings with people I met on the street.  I was very worried that everyone perceived me as a grumpy individual.  Those were the times that I started to cover my mouth with a mask to hide my insecurities.

A “blink” is something so effortless and unconscious that I never really paid attention to it. An average adult blinks around 10 to 30 times per minute. That is a lot of blinks in a day to not be aware of!  Having this small and precious blinking ability taken away from from me caused a lot of havoc. My right eye felt dry all the time, so I lived off of a preservative-free eye drop every 30 mins. It was vulnerable to lots of things like a small dust in the air, wind and sunlight. I tried wearing an eye patch to have full protection from all elements, but it worked the opposite way. I encountered a lot of discomfort and loss of balance by covering my “bad eye”.  That was when I learned that stopping the normal function of my eye can make it weaker. I eventually found a comfortable style of eye protection by wearing regular glasses indoors and sunglasses when I was outdoors.  I taped my eyelid before I went to bed too.

RHS gave me the opportunity to appreciate the small expressions and facial movements that had been keeping my mind and body in balance every single day. My daily smiling, crying, talking and even getting angry were all so natural and so normal to realize that they actually symbolized my mind and body working as one. During my first rehabilitation session, Susan taught me an important lesson on how to recover facial movements without looking at the mirror. She guided me to let my brain and body to think and bring in emotions while doing the facial movement exercise. I was linking myself to the time when I felt happy, angry, sad and excited, because my face remembers those movement linked to my emotions. When my mind smiles, my face smiles.  I felt that even if my face couldn’t fully smile, my face emitted the smiling aura from within me.  

Saturday June 1st was one month and eleven days after my RHS onset.  I will never forget that day.  It was the day that I clearly remember with overwhelming joy when the right corner of my lips and cheek spontaneously pushed up together.  It was a small but proud improvement of my smile while I was engaged in some happy conversation. That was the moment that my smile came back to me again. That was the moment that I could not be more convinced that the inner and outer beauty are connected together with an immensely strong bond.

NOTE: This is not a professional recommendation on how to deal with RHS, rather it is my personal journey through this rare condition. Everyone can have different experience and I am happy to share mine.

Charity Fun

チャリティー精神は、カナダに住んでいると日常的に触れる機会が多くあります。援助すること、寄付すること、人のために行動したり思うこと…。チャリティー 精神はあっても、どう始めれば良いか分からない、敷居が高い、お金に余裕がある人がやること、と難しいイメージを持っている人も多いかもしれません。カナダでは、チャリティーはごく身近にあるだけでなく、1つのイベントとして自分が思いっきり楽しむ場でもあるのです。

11月、北米屈指のスキーリゾート地、Whistler (ウィスラー)で毎年恒例の「牡蠣の早あけ世界大会」が行われました。ウィスラーのリステルホテルに隣接する高級レストラン、Bearfoot Bistro(ベアフットビストロ)が主催するこの大会は、今年で9年目を迎えたチャリティーイベント。

冬のプリプリの生牡蠣がフリーフローで食べれて、ワインメーカー24社、スピリッツ(蒸留酒)メーカー10社、ブリュワリー3社からお酒が振る舞われ、ベアフットビストロの創作小料理まで頂けると言う、牡蠣とお酒好きには夢のようなイベントです!

そして、収益金はローカルコミュニティーの基金へと寄付されるので、自分が食べて飲んで楽しみながら何かの役に立っていると言う、何とも嬉しいチャリティーイベント。

一夜でどれだけの牡蠣が消費されるかと思わず心配になる程、約1,000人の来場客はイベント開始と同時に牡蠣ブースで生牡蠣を頬張ります。この主役の牡蠣を毎年チャリティー提供しているソーミルベイ社のオーナー、スティーブン・ポーコックさんとの出会いは私の中で新しいチャリティー像を構築してくれたと同時に、このイベントの隠れたヒーローでした。

12年間牡蠣の養殖業をバンクーバー北西の沖合にあるリード島で家族で営むポーコック家。元は、イギリスのオックスフォードで農業を営み、カナダの内陸部に移住して来たそうです。内陸部でも同じ農業と家畜業を始めたけれど、冬の厳しい寒さに耐えきれず、気候が穏やかなカナダ西海岸に引っ越しを決め美しいリード島と出会ったのです。そこから、牡蠣の養殖がスタートしました。

陸の動物から海の産物にビジネス転身しても「全く違和感なかったよ。同じ生き物だからね」と柔らかく返すスティーブンさんの牡蠣は北米を中心に世界各地に発送されています。そして一番の売りはローカルエリア内への24時間発送!収穫後24時間以内にバンクーバー市内のレストランや近郊の町へと鮮度抜群の牡蠣を届けてくれます。

食が人を作るように、美味しい食(牡蠣)は人が作るのだと宣言するスティーブンさんの人柄と牡蠣への愛が、イベント会場で鮮明に溢れていました。単に鮮度だけでなく、サステイナビリティー&環境配慮を心掛けて育ったソーミルベイ社の牡蠣は、家族総勢でイベント前に長い時間をかけて準備され、無償提供され、またスティーブンさん自ら社員と一緒に四六時中手を休める事なく「牡蠣は体に良いからドンドン食べてね~!」と来場者に牡蠣をせっせと剥いてくれました。どんなに混み合っても笑顔と牡蠣を絶やさず、大会の優勝者には「うちの牡蠣を綺麗に早く剥いてくれてありがとう!」と言わんばかりの満面の笑みで握手を交わし、夜中のアフターパーティーも全力で駆け抜けちゃうスティーブンさん。これぞチャリティー精神をフルに謳歌している姿、と感じずにはいられませんでした。

世のため。人のため。そこに自分も喜ばせる時間があるチャリティーイベントは、無理なく等身大で、きっと誰でもすっと入って行けるはず。形式ばらずに、気がついたら何かの助けになっていたり。チャリティーとは、そんな純粋な喜びや遊びのマインドから生まれるもので良いと思うのです。自分の好きなことがチャリティー精神を育む。私も、大好きな牡蠣とワインを両手に貢献できて幸せ三昧のひと時を過ごしました。

Mindful Face – Be Still

顔面神経麻痺の初期治療は、何か特別なことを「やる」より「やらない」姿勢がとても重要です。発症直後、ステロイドと抗生物質を72時間以内にスタートするのが一番効果的で、私はラッキーにも48時間以内に始めることが出来ました。これも日本の大学病院で異なる科を同日に受診し、直ぐに原因を突き止められたお陰。もし顔面神経麻痺を疑うことがあれば、まず耳鼻科を受診することをお勧めします。

特に、ラムゼイ・ハント症候群(RHS)は、いかに敏速に抗生物質とステロイドを飲んだかで劇的に後遺症を左右します。麻痺は毎時毎分どんどん形成されて行く為、早くステロイドを体内に入れ神経への深刻なダメージを最小限に抑えられるかにかかっているのです。そんな大事な薬物治療ですが、実はあっけなく10日間で終了。日本の医療ではこれ以上続けてもあまり意味がないらしく、後はただ自分の自然治癒力に委ねるのです。

「顔の筋肉が固まらないようにセルフマッサージは毎日優しくやってくださいね」と言われたのみ特別な指示もなく、ここから自分の顔と毎日密に向き合う日々が始まりました。「あとは治そうと言う意思がどれだけ強いか、ですかね」と、医師が何気なく言った一言がとても心に残った。ただし、「よし!治すぞ!」と張り切り過ぎてもNG。特に顔が再び動き出すまでは、EMS系の美顔器・マッサージ、鍼、無理矢理動かす、疲れさせる、などの行為は御法度です!!私も最初に顔が強張り始めた時、とっさにEMS美顔器を使いマッサージしてしまいましたが、それは絶対に避けて下さい。返って麻痺をひどくする可能性があります。

顔面神経麻痺とは顔の半分が圏外になっている様な状態。いくらコンセントを挿しても動くことはないのです。時間が経過し、もう一度圏内に戻ってくるまでただただ待つのです。そもそも顔面神経麻痺になるのは体が疲れて免疫が下がっている時なので、待っている間はリラックスして安静にしているのが一番!

しかし、自分と言うメイクアップアーティストは1人しかいないと言う厳しさと責任感を痛感したのもこの時。仕事で帰国していた故に、ようやく体を休められたのは発症後1週間ほど経ってからでした。そんな中、症状を知ったごく僅かな友人が勇気づけに来てくれたり、治療法を調べてくれたり、不安で心細くなった時、いつも心優しいサポートが周りにあった事は本当にラッキーでした。そしてある意味、仕事を続けた事も落ち込む暇などなく、気力を保ちポシティブでいれたのだと思います。

ただやはり、休むことが出来る状況なら安静をお勧めします。私自身、仕事が落ち着いてからは「自分ファースト」を徹底し、セルフケアに勤しみました。私が決めた「自分ファースト」の5か条は、

①暇さえあればハンドマッサージ(朝昼晩は特に念入りに)

②毎日お風呂に長めに入り巡りを良くする(45~60分)

③疲れを感じたら昼寝をし、夜23時前には必ず寝る

④極力PCや携帯を見ない(ブルーライトを浴びない)

⑤神経系、免疫、抗菌、身体に良さそうなハーブ、スーパーフード、サプリメントをなるべく自然な形で積極的に摂取(ビタミンB12、ビタミンC、オレガノオイル、チャガ、生姜、ターメリック、生姜梅番茶、豆タンパクなど)

徐々に体力が復活して来て更に追加した項目は、

⑥水蒸気温パック (朝昼晩3回)

⑦リンパマッサージ

⑧朝ヨガとウォーキング 

今振り返ると何か特別なものは一切なく、徹底的に、そしてより丁寧に自分の為だけの時間を持ち、心と体そして顔と会話しながら過ごす事を大切にしました。心掛ければいつでも誰でも出来る事。忙しい現代社会で雑になりがちな自分自身のリズムを整えてあげる事。そんな事を繰り返した1ヶ月目でした。

注)これはRHSに対する専門的医療知識を提供するものではありせん。あくまでも個人的な経験を通して感じた事や学んだ事として参考にして頂ければ幸いです。

[ IN ENGLISH ]

I have learned that there is more “don`t”s than “do”s at the first onset of facial paralysis. It is crucial to start both corticosteroids and antiviral medications within 72 hours of developing your initial symptoms.  I was lucky enough to start treatment within 48 hours.  I was in good hands at the ER department in a university medical center in Japan.  There were many specialists all in one location so it took only half a day to get my diagnosis. If you ever suspect that you have symptoms of facial paralysis, you should seek immediate medical attention.  If you do not know where to go, I would suggest to be seen by an otorhinolaryngology specialist. 

Timing is key, especially for Ramsey Hunt Syndrome (RHS).  I cannot stress enough that every hour and every minute that pass counts heavily. The faster you start the medication, the faster you minimize the nerve damage to improve your chance of recovery. My medical treatment for RHS lasted for a total of 10 days.  I was told by the Japanese medical doctor that my body’s natural healing capabilities are relied upon after the 10 day treatment period. 

The doctor instructed me to gently massage my face everyday to ease stiffness and tightening of the facial muscles.  I was surprised that there was no other special `do`s.  My last conversation with him ended with a memorable comment that my complete recovery was dependent on the strength of my will.  

I did learn that no matter how strong your will is and how quickly you want to recover that there are several “don’t”s that I encountered during my healing stage.  When my face first lost movement, I was in a state of panic and tried massaging my face with an EMS roller. That was big NO NO for me.  I needed to avoid any e-stimulations, acupuncture, forceful movement, stress and fatigue.  I found that when I started some healing modalities too early or too much, they did more harm than good for me.  With my facial paralysis, I found that I just could not force my face to move. It was like trying to use a mobile phone when it is out of the service area. I really needed to be patient until my nerves started to feel again. 

 My first few days into RHS was very challenging.  Being a makeup artist, I am hired for the unique skills that I personally offer.  I was fully booked in Japan for a few of my clients when the RHS happened.  It dawned on me that I was the only one who could finish the jobs that I had taken on.  There was no time for me to feel sorry for myself or get depressed.  I was determined to finish my jobs while I was getting treatment for my RHS.  I felt lucky to have supportive friends and family who gave me words of encouragement and looked up treatment remedies for me.  Having a circle of support helped me get through that stressful time.  It helped me keep my spirits up and I was able to complete my duties and responsibilities. It was after a week from the diagnosis that I was finally able to have complete rest.  I read that a lowered immune system from stress and exhaustion can cause RHS and I reflect back at that time.  I believe that plenty of rest and relaxation is some of the best medicine!       

Sometimes it’s hard to to get that rest when there is a lot of work but I felt I needed to put myself first if I wanted to get better.  So I created a “ME-First” self-care routine and religiously followed it every single day: 

Gentle hand massage on my face whenever I had a minute during the day.  I ensured longer and complete massages 3 times a day: morning/lunch/night) 

Take a nice warm bath for 45-60mins. 

Take a nap when I felt tired, and go to sleep before 11:00PM. 

Avoid using my PC or mobile phone as much as possible. (reduce exposure to blue light from electronic devices) 

Take herbs, superfoods, and natural supplements that would promote neurological health, boost immune system and overall health. (Vitamin B12, Vitamin C, organic oregano oil, chaga, ginger, turmeric, ginger plum tea, pea-protein, hot water, etc) 

When my body was recuperating and I started to feel better, I added a few more things to do onto my routine  

 Warm up with a steam facial mask 3 times a day. (morning/lunch/night) 

Lymphatic drainage massage

Morning yoga and walking. 

Looking back, my “ME-First” routines were not particularly special. Anyone can do it anywhere if one can become mindful to one’s own body, mind and face.  It taught me to value my own personal time every single day.  I make this sound very simple yet I know it can be a difficult thing to accomplish because of the busy lives we all lead.  But, I think I am important enough and I hope you feel that about yourself too.  I woke up each and every day with `ME-First` in mind and invited stillness and relaxation during my first month of RHS.  

NOTE: This is not a professional recommendation on how to deal with RHS, rather it is my personal journey through this rare condition. Everyone can have different experience and I am happy to share mine.